Auf Einladung der Evang. ref. Kirchgemeinde Rorschach durfte Mutperlen Schweiz am 24./25.10. am Herbstmarkt teilnehmen. Trotz bereits verschärfter Bestimmungen konnte der Markt mit gutem Schutzkonzept und viel Raum zwischen den Ständen in verkleinerter Form durchgeführt werden. Wir sind sehr dankbar, dass wir die Mutperlen wieder einmal präsentieren durften, und freuen uns, dass einige Schlüsselanhänger ein neues Zuhause gefunden haben. Zu den verkauften Artikeln erhalten wir noch eine grosszügige Spende aus der Kollekte und dem Erlös der kircheneigenen Stände - ganz herzlichen Dank!

Eindrücke vom Lager im Tessin

Vom 31.8. bis am 5.9.2020 haben wir eine Woche lang im Tessin Perlen gemacht - Iris, Regula, Angela, Karin, Heidi, Daniela, Gaby und Therese. Am Montag morgen wurde das Töpfer-Atelier zu einer Hochleistungs-Glasperlenwerkstatt umfunktioniert, und wir konnten nach dieser Woche stolze 9.3kg Perlen vorweisen, das sind über 2500 Perlen - für 8 Leute eine wirklich beachtliche Leistung! Die Bilder geben Euch einen kleinen Einblick; viel Spass beim Durchblättern! (Einfach anklicken zum Vergrössern)

Die Mutperlen sind bei uns angekommen

Seit Juni sind unsere Perlen auch im Hôpital Ophtalmique jules-Gonin in Lausanne eingeführt. Auf ihrer HP gibt es einen schönen Beitrag dazu.

 

Übersetzung des Artikels auf der HP von Jules-Gonin:

Stolz trägt die kleine Leonie ihre Halskette aus "Mutperlen". Und Mut, Leonie hat viel davon. Die 4-jährige Patientin wird von Prof. Munier und seinem Team in der Onko-Pädiatrie betreut und kommt regelmäßig zu ihrer Behandlung in unser Krankenhaus.


Vor einigen Monaten schlugen ihre Eltern dem Pflegeteam vor, das Projekt "Mutperlen in der Abteilung einzuführen. In Kanada unter dem Namen "Beads of Courage" initiiert, ist dieses Konzept dank der Arbeit des Vereins Mutperlen Schweiz seit 2013 in allen pädiatrisch-onkologischen Abteilungen der Spitäler in der Deutschschweiz bereits gut etabliert.

“Diese Perlenkette hält die Krankengeschichte des Kindes auf einer Schnur fest. Jede Perle ist auch eine kleine Belohnung, ein Souvenir... - Iris Hörler, Präsidentin der Vereinigung. ”

Die Perlen werden von Freiwilligen hergestellt und den Partnerkrankenhäusern kostenlos zur Verfügung gestellt. Ruth Jordan, eine Kinderkrankenschwester, und Fanny Casas, die Leiterin des Krankenhausaufenthalts, übernahmen das Projekt mit Begeisterung. Sie schätzen die Anzahl der benötigten Perlen ab und bereiten die Erklärungsbroschüren für ihre Kollegen im Pflegeteam vor. Die deutsche Broschüre des Vereins Mutperlen wurde in die sieben Sprachen übersetzt, die von den Familien der Kinder auf der onkopädiatrischen Station am meisten gesprochen werden: Französisch, Englisch, Italienisch, Russisch, Bulgarisch, Griechisch und Litauisch. Innerhalb der Stiftung Blindenasyl halfen mehrere Personen auf freiwilliger Basis beim Korrekturlesen dieser verschiedenen Versionen.

 

Wie funktioniert das Konzept der "Mutperlen"?

Bei der ersten Aufnahme eines Kindes in die onkologische Abteilung erhält es eine Schnur, auf die es seine erste ankerförmige Perle (Symbol der Hoffnung) auffädelt, sowie farbige Alphabetperlen, aus denen sein Vorname besteht.
In den folgenden Monaten erhält das Kind, je nach Therapie und Untersuchungen, als kleine Belohnung eine Perle, die jedem Stadium seiner Behandlung entspricht: eine spezielle Perle für die Chemo- oder Strahlentherapie, Spiralen für Transfusionen oder einen Glückskäfer für eine Operation.
“Für Kinder ist diese Halskette ein echter Verbündeter in ihrem Kampf gegen den Krebs. - Fanny Casas, zuständig für Krankenhausaufenthalte "


Aufzeigen des Erreichten

Dank der Perlen des Mutes werden die verschiedenen Interventionen "sichtbar", so dass das Kind wissen kann, wo es sich in seiner Behandlung befindet.

“Jede Halskette ist einzigartig und erzählt die Geschichte der medizinischen Reise des Kindes, das sie trägt. Es stellt in gewisser Weise sein Tagebuch während seiner Reise durch die Krankheit dar.- Ruth Jordan, Kinderkrankenschwester "

Seit Juni 2020 profitieren alle Kinder, die in unserer Abteilung für pädiatrische Augenonkologie behandelt werden, von dieser neuen Initiative. Die Behandlung des Retinoblastoms ist langwierig und erfordert zahlreiche Anästhesien und Behandlungen. Die Kinder sehen den Verlauf ihrer Behandlung Schritt für Schritt und behalten während ihres Heranwachsens diese greifbare Erinnerung daran, wie weit sie gekommen sind.

“Die meisten Patienten trennen sich nach der Behandlung nicht von ihrer Perlenschnur, sondern behalten sie als Schatz oder benutzen sie zur Dekoration ihres Zimmers.  - Iris Hörler

 

Junge Patienten zeigen gerne ihre langen Ketten, was ein gutes Gesprächsthema ist. Mit Hilfe der Perlen können Verwandte und Freunde erfahren, was ihr junger Besitzer bereits durchgemacht hat, und so den Mut, den das Kind im Kampf gegen die Krankheit bewiesen hat, besser erkennen. Ein Schatz für Kinder... und Eltern...


Leonie mit ihrer Perlenkette.

Auch für Eltern sind die Mutperlen etwas Kostbares. Sie stellen eine persönliche und individuelle Reise dar, die Hand in Hand mit ihrem Kind vollzogen wird, sowie ein Kommunikationsmittel, um über die Krankheit zu sprechen. Dies ist umso wichtiger, als es in der Schweiz keine organisierte Retinoblastom-Elterngruppe gibt, die ihre Erfahrungen teilt. Im Augenspital Lausanne kommen die kleinen Patienten aus ganz Europa und darüber hinaus, und die Sprachbarriere erschwert es den Familien, miteinander in Kontakt zu treten.

Spendenaktion von Selina, Livia und Jelin

Mit Eifer und Herzblut haben die drei 11-jährigen Mädchen im Juni einen Kinderflohmarkt mit Kuchenverkauf und Päcklifischen organisiert, und die stolze Summe von 850 Franken für den Verein Mutperlen Schweiz gesammelt - beeindruckend!

Am letzten Samstag nun durften die drei Spenderinnen mit ihren Mamas das Atelier besuchen, uns die Spende persönlich überreichen. Und wir erfüllten Ihnen sehr gerne den Wunsch, einmal beim Perlendrehen zusehen zu können - die Drei durften auch selber einmal an den Brenner und konnten sich unter guter Aufsicht eine Erinnerungsperle drehen.

Wir danken Euch ganz herzlich für diese tolle Aktion!

Frühlingsputz im Mutperlen-Atelier

Da der Betrieb des Ateliers trotz der Lockerungen nach wie vor schwierig ist, haben wir (zwei Vorstandsdamen) uns damit begnügt, einen gründlichen Frühlingsputz zu veranstalten.

 

Die Wiederaufnahme der Atelier-Samstage ist für August geplant.

 

Auch sonst finden - aus hinlänglich bekanntem Anlass - momentan kaum Aktivitäten statt; noch immer sind alle grösseren Aktivitäten untersagt oder nur mit Schutzkonzept möglich. Darum ist es auch in diesem Bereich der Webseite momentan sehr ruhig.

Bericht in der Auer Zitig Februar 2020

Mutperlenbeitrag im Fenster zum Sonntag

Am Samstag 15.2.20 war das Team von Fenster zum Sonntag bei uns im Atelier und hat für die Sendung zum Thema <Plötzlich Krebs> gefilmt. In der Sendung wurden auch unsere Mutperlen vorgestellt.

 

Hier der Link zum Beitrag